Nima, 7 år, drömmer om att bli polis, men kämpar med en sällsynt sjukdom
Nima är en livlig sjuåring som drömmer om att bli polis när han växer upp, men hans kropp kämpar mot barndemens, en sjukdom som gör att hans hälsa försämras. Hans mamma, Tove Folkesson Orrbeck, beskriver det som att få ett dödsbesked, men värre.
Nima lider av Spielmeyer-Vogt (CLN3), en sällsynt form av barndomens demens, vilket har lett till försämrad syn och andra allvarliga symptom. Familjen står inför stora utmaningar och de delar sin sorg och frustration över hans sjukdom, samtidigt som de försöker ge honom en så normal barndom som möjligt. De hoppas kunna få det receptbelagda läkemedlet Miglustat godkänt i Sverige, men för närvarande får de det utskrivet från utlandet.
På köksbordet i familjens hem ligger legobitar utspridda, och Nima bygger en polisbil med hjälp av sin mamma. Trots att hans syn är nästan obefintlig vägrar han låta det stoppa honom från att leka och delta i aktiviteter med sin lillasyster och vänner.
Föräldrarna började lägga märke till att något var fel när Nima började sitta närmare tv:n och inte kunde se djuren på åkrarna runtom. Efter att ha genomgått många medicinska kontroller fick de till slut diagnosen.
Familjen upplever en konstant väntesorg. Tove delar att insikten om att deras glada femåring långsamt kommer att tyna bort är som en tung börda. De upplever frustration och sorg samtidigt som de försöker hålla fast vid nuet och ge Nima den barndom han förtjänar.
Trots att det inte finns något botemedel idag, pågår de vetenskapliga studierna för att förstå sjukdomens påverkan och möjliga behandlingar. Föräldrarna betalar idag 18 000 kronor per månad för läkemedlet och är oroliga för hur länge de ska kunna fortsätta.
Nima är medveten om sin sjukdom men vill oftast inte prata om den. Hans dröm att bli polis fortsätter att inspirera, även när omständigheternas tyngd ligger över familjen. Det finns en stark önskan hos föräldrarna att kunna ge honom det stöd han behöver för att leva ett så gott liv som möjligt, trots de utmaningar som sjukdomen medför.
